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Comment annoncer à l’enfant son diagnostic ou sa maladie?

Aucun parent ne rêve que son enfant soit malade et quand le diagnostic tombe, il est tout à fait normal d’être sous le choc. Chaque parent réagira à sa façon pour absorber cette annonce, puis après le choc, viendra l’inquiétude de devoir l’annoncer à l’enfant. Comment y arriver? Quoi dire? Cacher ou montrer nos émotions?

Ici, Dieu merci, on n’a pas eu à annoncer des maladies graves à nos enfants. On a géré une coloscopie pour retirer un polype aux intestins de ma fille qui avait alors 5 ans, une opération pour l’ablation des végétations, puis l’annonce d’un TDA. Dans tous les cas, même si on ne craignait pas pour la vie de notre enfant, ça aura généré son lot d’émotions. Dans tous les cas, on a dû expliquer à notre enfant ce qui allait arriver et traverser chaque étape le plus calmement possible.

Je suis Jessica Rousseau, MamanÉducatrucs, Technicienne en éducation spécialisée et je te donne quelques pistes pour ton coffre à outils de Super-Parent.

Prenez le temps de vivre vos émotions à l’abri de votre enfant.

Avant d’en parler avec votre enfant, il est important de vivre vos plus fortes émotions à l’écart. N’hésitez pas à chercher du soutien auprès d’un partenaire, d’un ami ou des équipes médicales qui ont les ressources nécessaires pour vous soutenir ou vous référer au bon endroit.

Préparez-vous à la façon que vous en parlerez à votre enfant.

Lorsque le plus gros des émotions a pu se vivre, vous devrez maintenant annoncer la nouvelle à l’enfant. Cette étape importante se prépare. En premier, faites-vous une tête et imaginer un scénario favorable pour faire votre annonce (où, quand, comment, avec qui).

Vous devrez aider votre enfant à se préparer à la suite des choses et en ayant vous-même pris un peu de recul, vous serez plus posé et mieux outillé pour affronter les émotions et les questions de votre enfant.

En étant prêt, vous l’aiderez à mieux comprendre la situation et il sera ensuite plus collaboratif pour traverser les prochaines étapes avec vous.

Comment le lui dire?

Déterminez un moment et un endroit calme.

Assurez-vous d’être entièrement disponible. Vous aurez donc toute la latitude nécessaire pour parler et l’accompagner selon ses besoins.

Avec qui faire l’annonce?

Les deux parents devraient être présents pour montrer que vous êtes une équipe et afin de vous soutenir l’un et l’autre lors de cette annonce probablement émotive. Sinon, si vous êtes seul, pensez à un ami, un oncle, un grand-parent qui est normalement apprécié par l’enfant et qui saura vous soutenir, au besoin.

Pour la fratrie et le reste de la famille, choisissez un autre moment pour faire l’annonce et leur porter une attention spécifique. Ils auront tout autant besoin d’être écouté et soutenu, mais vous aurez plus de difficulté à le faire en souhaitant vous concentrer sur votre enfant malade.

Trouvez des mots simples pour expliquer à votre enfant ce qui se passe.

En fonction de son âge, dites-lui les vraies choses, mais simplifiez l’explication. Ne rentrez pas dans les détails qui ne sont pas à sa portée et qui risqueraient de le rendre plus anxieux.

S’il le faut, vous pourriez utiliser un moyen ludique pour illustrer à votre enfant votre explication (un livre, un dessin, une poupée, etc.).

Il se peut très bien que tout ne soit pas compris et complet du premier coup. Ne vous inquiétez pas. Vous pourrez en reparler à d’autres occasions et ajouter de l’information progressivement.

Faites seulement en sorte que cette première discussion soit franche, simple et rassurante. Brisez la glace!

« Tu as un bobo dans le ventre. C’est pour cela que tu as mal. Le docteur va t’aider. Il va enlever le bobo dans ton ventre. Nous irons à l’hôpital dans un petit lit. Maman sera à côté de toi. Quand ils vont enlever ton bobo, tu vas dormir. Tu n’auras pas mal. Après, tu reviendras à la maison avec maman et papa qui prendront bien soin de toi. »

Montrez vos émotions avec le bon dosage.

Il est tout à fait normal que vous n’arriviez pas à maîtriser toutes vos émotions! C’est correct de dire à votre enfant que vous avez de la peine puisque vous l’aimez très fort et que vous n’aimez pas quand il a mal, par exemple.

Par contre, ayez pris assez de recul et soyez suffisamment préparé pour éviter de déverser sur lui toutes vos peurs et vos inquiétudes. Si on veut qu’il soit collaboratif à la suite des choses, il faut se montrer « fort » et éviter d’augmenter sa peur ou son anxiété à travers la vôtre. Évitons de le bouleverser plus qu’il ne le faut, lui aussi aura besoin de force et de courage.

Faites-le s’exprimer.

Demandez-lui ce qu’il comprend. Posez-lui quelques questions pour valider sa compréhension. Allez-y en douceur. Évitez de lui mettre de la pression. Répondez à ses questions en jugeant toujours ce qui est bon à dire ou non. Avant de répondre à ses interrogations, vous pourriez même lui demander avant ce qu’il en pense pour mieux évaluer ce qui est opportun de lui expliquer.

Sans cacher la vérité, certains détails complexes ou plus alarmants peuvent être évités ou encore très vulgarisés. Plus l’enfant est grand (et selon son tempérament), plus vous pourrez ajouter de l’information tout en dosant, bien sûre.

N’hésitez pas à impliquer l’équipe médicale pour préparer l’enfant, l’aider à comprendre et répondre à certaines questions.

Il peut aussi avoir des groupes d’entraide avec qui l’enfant et la famille peuvent échanger.

Au moment venu…

Lors d’examens, de traitements ou d’interventions, préparez un peu d’avance votre enfant et ayez un rituel rassurant. Jugez ce qui est bon pour lui selon son tempérament. Certains enfants auront besoin d’être préparé longtemps à l’avance pour les rassurer et d’autres plus anxieux avec qui il vaudra mieux le faire que quelques jours à l’avance ou même seulement la veille.

Expliquez-lui simplement ce qui se passera lors de ce rendez-vous. Dites toujours la vérité, mais soyez aussi rassurant.

N’hésitez pas à avoir un rituel réconfortant lors des traitements ou autres interventions (on reste en pyjama pour aller au rendez-vous, on apporte doudou, on s’écrit un #1 de champion sur la main, on porte la cape de super-héros, on prend un smoothie spécial aux supers-pouvoirs, on fait un dodo collé dans le lit des parents la veille, on prévoit des fleurs ou un cadeau à la fin du rendez-vous, on prend un repas de son choix à emporter pour le retour à la maison, etc.).

Pensez au reste de la famille…

L’annonce d’un diagnostic ou d’une maladie affecte la vie de l’enfant, de ses parents, mais aussi du reste de sa famille. Pensons aux frères et sœurs, les grands-parents, les amis proches, etc.

Tout le monde peut avoir son lot d’inquiétudes et vivre des conséquences de cette annonce difficile. Prenez donc le temps d’annoncer à chaque membre ce qui se passe avec leur être aimé en suivant les mêmes étapes (choisir les bons mots, être franc et rassurant, accueillir leurs émotions, répondre aux questions, etc.)

Vous ne réussirez peut-être pas à vous occuper de tout et de tout le monde comme vous l’aimeriez. Vous en n’avez peut-être pas la force ou êtes tout simplement trop occupé à prendre soin de votre enfant dans le besoin.

Alors, chers parents, prenez toute la bonne aide qui vous est offerte. Si certaines personnes sont plus nuisibles qu’aidantes, écartez-les gentiment, puis bâtissez-vous un réseau sain, compétent qui saura vous prêter main forte.

Jessica Rousseau, MamanÉducatrucs xx



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